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世界罕见病日让爱不罕见【消息】

发布时间:2020-09-15 17:28:30 阅读: 来源:合模机厂家

“关注罕见病·让爱不罕见”公益活动现场。

红网时刻3月1日讯(记者 刘璇 通讯员 夏娟)曾经,一场明星接力式的冰桶挑战,让国人知道了一种名为ALS(肌萎缩侧索硬化症,又称“渐冻人”)的罕见病。“罕见病”这个医学专有名词也因此进入寻常百姓的视线。除了“渐冻症”,罕见病还有许多种:“瓷娃娃”(脆骨症)、“月亮孩子”(白化症)、“不食人间烟火的孩子”(苯丙酮尿症)……这些听上去有点浪漫的名字,背后连接的却是一个个鲜活痛苦的生命。

2月28日世界罕见病日,金鹰955电台和湖南省遗传学会共同举办了《关注罕见病?让爱不罕见》的公益呼吁活动,希望通过这场活动,让更多人了解罕见病,关爱罕见病患者,能为罕见病患者及他们的家庭带来生活与坚持的勇气。

罕见病,并不“罕见”!

虽然罕见病患病率低,但病种繁多,可以说是较为常见的疾病。全球范围内已确认的罕见病种约6000至7000种,占人类疾病的10%左右,中国的罕见病患者群体约有1904万人。由于病情确诊比例低、患者心理负担重,大部分罕见病患者即使就在你我身边,也如同“隐形人”。 同时,罕见病有一定再发率。对于同一个家庭来说,若不能及时确诊给予遗传咨询或产前诊断,会再次孕育出同样出生缺陷的患儿,造成极大家庭和社会负担。但是很多人没有检查的意识,除了认识不足的困境外,罕见病的病情诊断本身也很有难度。因此,关注罕见病,让爱不罕见,已经成为最为迫切的呼吁。

活动现场,金鹰955电台节目主持人朱墨、马犇、何婷,动情讲述了戈谢病、庞贝病、多发性硬化等多个罕见病人的故事,每一个故事的不幸而又绽放吃出生命的坚强,让在场的每一个人潸然泪下。4岁戈谢病子墨的妈妈在采访中说到:子墨,不仅是一个患病的孩子,也像是一只萤火虫,一个天使,用他的微光,用他的事迹,用他的成长,来推动大家对于罕见病的关注,推动社会政策的进步,孩子就有希望了!所有的病人也都有希望了!

据湖南省遗传学会秘书长博士生导师李家大介绍,2019年4月,湖南也将成立罕见病专业委员会,为更多的罕见病患者提供帮助。中南大学湘雅医院副院长江泓、耳鼻喉科主任冯永教授,更是通过自己治疗的病例,讲述了先天性耳聋、共济失调等罕见病给病人带来的痛苦以及目前医学正在努力的方向。全场义工也参与其中,一起为罕见病形象:一只夏威夷蜗牛,“罕罕”涂色。希望为罕见病患者的生命未来能够增添色彩。

现场小朋友为罕见病形象——夏威夷蜗牛“罕罕”涂色。

涂色作品完成。

罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。

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